Куда пойдут деньги, собранные на лечение 3-летней Ксюши? Минздрав объяснил

Ксюше Маисеенко из Могилева 3,5 года. В 2024-м ей поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-то типа. Это тяжелое генетическое заболевание, которое без лечения приводит к нарастающей мышечной слабости и утрате двигательных навыков. Остановить развитие болезни может один укол — препарат Zolgensma. Стоимость терапии — $1,8 миллиона. Эти деньги были собраны. Но препарат решили не вводить.

Маме ребёнка 29 лет, она работает дояркой и живет в агрогородке примерно в 100 км от Могилева. У Нины четверо детей — три дочки и маленький сын.

Ксюша — третий ребенок. Ближе к 11 месяцам мать забила тревогу — девочка не становилась на ножки, не поднималась, не садилась, только ворочалась с боку на бок.

Как Нина рассказала Onliner, отец девочки совершил суицид: набрал кредитов, а тут еще ребёнку поставили страшный диагноз.

Нина открыла благотворительный счет для сбора денег на лечение Ксюши, начала распространять информацию через соцсети. Но откликнулись только родные и знакомые. Многие боялись, что эта история — мошенническая.

С января 2025 года Ксюша находится в могилевском Доме ребенка. Туда девочку определили по заявлению мамы. Нина говорит, что у нее просто не было времени делать массажи и проводить ЛФК, которые рекомендовали врачи. Четверо детей — поэтому и приняла такое решение.

Старшей дочери Нины — 10 лет, средней — 9, Ксюше — 3,5, сыну — 1,5 годика. Все дети сейчас не живут с матерью.

— На данный момент я являюсь «обязанным лицом». По факту — нерационально использовано детское пособие, в доме не всегда было чисто, продукты питания в минимальном количестве...

В марте Нина говорила журналистам, что уже в следующем месяце все дети будут дома. Для этого ей осталось выполнить требования соцслужб: заменить газовую плиту и проводку. «Единственное, средняя дочь будет у отца до сентября, потом планирую и ее забрать. Ее отец настроен решительно, чтобы мне ее не возвращать. Сказал, мало ли, снова случится такая ситуация, чтобы не ездить 10 раз забирать ребенка».

Что с деньгами7
Мама Ксюши не лишена родительских прав, поэтому благотворительные счета были открыты на ее имя. Волонтёры, подключившиеся к сбору, уверяли, что ситуация под контролем, и Нина не сможет пустить деньги на личные нужды.

В марте история Ксюши начала вируситься в соцсетях. 16 апреля сбор был закрыт — рекордно быстро.

В конце марта Ксюша прошла врачебный консилиум в Минске. Медики выдали заключение: «проведение генной терапии несет неоправданно высокий риск осложнений при отсутствии реалистической перспективы достижения значимого улучшения функционального класса».

Волонтеры не согласились с таким решением: в заключении консилиума написано, что введение препарата на данный момент нецелесообразно, но оно не запрещено, и если укол Ксюше не хотят делать в Беларуси, нужно искать контакты в клиниках Москвы и Дубая.

Позже в соцсетях появилось разъяснение Минздрава, в котором написано, что участниками республиканского врачебного консилиума принято единогласное решение: Маисеенко Ксении не показано введение «Золгенсма», девочке рекомендовано использовать другой препарат, но его нужно принимать пожизненно. Лекарство зарегистрировано в Беларуси, при этом препарат — платный. Также в письме сказано, что за счет спонсорских средств Домом ребенка (где воспитывается Ксюша) приобретены 3 флакона необходимого препарата, которого хватит до июня 2026 года.

И самое главное, на что обратили внимание волонтёры в письме: «Таким образом, собираемые активно средства могут быть переданы и использованы для закупки лекарственного препарата «Рисдиплам» в Дом ребенка. Со своей стороны, Дом ребенка гарантирует их целевое использование».

Также в письме перечислены несколько благотворительных фондов, куда мама Ксюши может обратиться.

После этого в соцсетях волонтёров появился ответ, в котором упор сделан на то, что деньги собирали на укол для Ксюши, а теперь маме рекомендовано перевести все средства на Дом ребенка. Пост завирусился, собрав сотни тысяч просмотров.

Как рассказала волонтер Людмила журналистам, скоро планируется суд — маму Ксюши могут лишить родительских прав в отношении всех детей. При этом волонтер акцентирует: именно мама по своему решению может выехать с Ксюшей на консультацию по введению препарата в другие страны.

— Нина однозначно хочет вернуть своих детей и не будет никому переводить деньги. И даже если Ксюшу кто-то удочерит, мама готова оказать как бы спонсорскую помощь и отдать деньги на укол. Также нам должны прислать гарантийное письмо, что в случае возврата детей Нине будет предоставлено в Могилеве съемное жилье со всеми удобствами — его будет оплачивать российский фонд. Мы планируем подыскать вариант в моем районе, чтобы я как волонтер контролировала маму, — рассказала волонтер.

Пресс-конференция Минздрава в Могилеве
Представители Минздрава рассказали о лечении Ксюши Маисеенко на пресс-конференции в Могилевском облисполкоме.

Главный внештатный специалист по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Минздрава Ирина Жевнеронок рассказала:

— На данный момент риски проведения генной терапии достаточно высоки, мы предпринимаем попытки использовать другие виды лечения, а затем пересматриваем эту позицию.

С ее слов, ребенок получает необходимое лечение, угрозы сильного прогрессирования болезни уже нет. Девочка стала самостоятельно сидеть, у нее увеличивается сила в ручках.

— За такой короткий интервал времени, а предыдущий консилиум проходил 30 марта, это считается хорошей динамикой.

Как рассказала Ирина Жевнеронок, по результатам специального исследования, которое повторно будет проводиться в конце мая-июне, соберется повторный консилиум по оценке эффективности лечения Ксении. Сейчас медики готовят почву для введения того самого препарата, на который собирали средства граждане. Однако решение о его применении будет зависеть от результатов анализов.

Кроме этого, на пресс-конференции отдельно было отмечено, что все «собранные деньги будут потрачены конкретно на данного ребенка», все решения будут приниматься только в интересах Ксюши и при полном контакте с ее матерью.

Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста с опечаткой и нажмите Ctrl + Enter.