Ксюша Маисеенко из Могилева, которой в 2024-м году поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 2-то типа», получит спасительный укол.
Девочка прошла все необходимые обследования в РНПЦ «Мать и дитя». По заключению врачей, организм ребенка готов к введению препарата «Золгенсма». Как сообщила главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок, 4 июня прошел консилиум, в котором специалисты констатировали положительную динамику на фоне получаемой девочкой терапии. Полученные из Нидерландов результаты анализов также говорят о том, что по всем показателям Ксюша готова к генозаместительной терапии.
Деньги на спасительный укол для девочки собирала вся Беларусь — препарат стоит 1,8 миллиона долларов. Но в апреле, когда вся сумма уже была на счетах, появилось разъяснение Минздрава: участниками республиканского врачебного консилиума принято единогласное решение, что Маисеенко Ксении не показано введение «Золгенсма», девочке рекомендовано использовать другой препарат, и его нужно принимать пожизненно. Это вызвало бурную реакцию в обществе: деньги собирала вся страна, куда они пойдут? После этого Минздрав еще раз разъяснил, что терапия отложена до того момента, пока организм девочки будет готов к дорогому лечению и обещали в начале июня еще раз рассмотреть ситуацию, опираясь на анализы.
Заказать препарат и провести генозаместительную терапию готов РНПЦ «Мать и дитя». Теперь решение за мамой Ксюши — благотворительный счет был открыт на ее имя.
Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста с опечаткой и нажмите Ctrl + Enter.